ME/CFS und Reha

Ich kann mich nicht belügen, deswegen bin ich zB Atheist. Ich habe grundsätzlich kein Problem mit einer Reha an sich. ABER sie muss mir einen Nutzen bringen und keinen Schaden. Außerdem muss sie natürlich für uns als Familie realisierbar sein. Dann würde ich es lieber heute als morgen probieren. Meine Erfahrung in der Ärzteschaft und mit den Krankenkassen ist halt eine andere. Und wenn jemand wie ich als einfacher Patient anfängt, ja anfangen muss medizinische Fachliteratur zu lesen, um besser zu verstehen, was abgeht und um von den Ärzten nicht veralbert zu werden, dann ist doch was faul. Das kann ich einfach nicht mehr positiv sehen.

Ich laufe mit den Beschwerden seit mind. 2008 durch die Gegend, es hieß immer nur grippaler Infekt, vermutlich, aber wir finden nichts. Bis mich 2015 eine Physiotherapeutin auf die Idee brachte, mal in Richtung Fibromyalgie zu forschen. Antwort meines damaligen Arztes, war "wenn einem sonst nichts mehr einfällt" - und das war einer der besseren! Alle 1-2 Monate ausgefallen. Wieso mich mein Chef nicht gekündigt hat? Keine Ahnung, vielleicht hab ich doch was Brauchbares zwischen den Ohren. Wollte schon eine Guaifenesin-Kur starten, da musste mein Kind in Therapie wegen Schulmobbing. Ging also nicht, weil Guaifenesin die Symptome erst einmal massiv verschlimmert.

Regelmäßig lag ich am 2. Tag unseres jährlichen Vertriebsseminars schmerzgekrümmt unter meinem Schreibtisch, weil ich nicht nach Hause gehen wollte, aber nicht mehr sitzen konnte. Netzwerkadmin. Heute weiß ich, dass das PENE war. Seit mir klar geworden ist, dass ich den ganzen Tag und Abendveranstaltung nicht packe, hab ich mich für abends abgemeldet. Rief keine Begeisterung hervor, wurde jedoch akzeptiert.

Durch Yael Adler bin ich dann auf Prof. Kuklinski aufmerksam geworden. Hab dessen Fachbücher gelesen - soweit dies eben als Nichtchemiker geht. (Kuklinski hat zu vielem auch patientenkompatible Versionen geschrieben, die ich jedoch schwerer zu verstehen fand.) Da ist mir einiges klar geworden - allerdings immer noch unter dem Aspekt Fibromyalgie.

Auf ME/CFS bin ich dann im Frühsommer 2020 gestoßen, als ich wieder mal auf der Nase lag. War mehr ein Zufall, jedenfalls bin ich auf die Seiten von Sarah Myhill gestoßen. Deren Krankheitsbeschreibung traf auf meine Beschwerden 100%ig zu. Im Herbst hat mich schließlich ein Forumsmitglied hier auf Dr. Klumb in Neuwied aufmerksam gemacht, der nicht nur die Arbeiten von Kuklinski kennt, sondern auch bei ihm zur Ausbildung war.

Du siehst, ich gebe nicht so leicht auf. Allerdings wäre ich ohne meine Familie vermutlich nicht mehr am Leben! Dass mir mitunter der Realismus in die Quere kommt, ist jedoch nach der Schilderung nachvollziehbar, oder?

P.S.: Sorry, das war jetzt heftig, musste aber mal raus. Und ja, ich weiß, dass es mir immer noch relativ gut geht. Das soll und muss auch so bleiben.